Na semana passada, escrevi sobre a diferença entre conformidade e advocacia no cuidado da anemia falciforme. Argumentei que fazer perguntas não torna alguém um paciente difícil, e que seguir instruções sem entendê-las não deve ser nossa definição de bom atendimento à saúde. Mas reconhecer a importância da advocacia é uma coisa. Saber como advogar eficazmente é outra.

From compliance to partnership — Becoming an advocate for your own Sickle Cell care
From compliance to partnership — Becoming an advocate for your own Sickle Cell care · Imagem: Source: punchng.com

A autodefesa não se trata de entrar no hospital preparado para argumentar. Nem significa assumir que os profissionais de saúde estão contra você. Significa aprender a participar com confiança e construtivamente nas decisões sobre sua saúde. Para quem vive com anemia falciforme, essa habilidade pode ser inestimável.

Shoprite set to open neighbourhood stores after shutdown
Shoprite set to open neighbourhood stores after shutdown · Imagem: Source: punchng.com

Uma das formas mais simples de advogar por si mesmo é conhecer seu histórico médico da melhor maneira razoavelmente possível. Conheça os nomes de seus medicamentos regulares e o motivo pelo qual os toma. Se você tem alergias ou já teve reações significativas a medicamentos específicos, conheça-as também.

How Buhari’s govt sidelined Tinubu — Ex-presidential aide
How Buhari’s govt sidelined Tinubu — Ex-presidential aide · Imagem: Source: punchng.com

Se você não consegue lembrar de tudo, mantenha um registro escrito ou eletrônico. O SCD pode envolver diferentes hospitais e equipes de saúde. Você pode encontrar um clínico que nunca o viu antes. Ser capaz de explicar seu histórico claramente pode ajudá-los a entendê-lo mais rapidamente. Você não precisa se tornar médico. Você simplesmente precisa ficar informado sobre sua própria saúde.

First Lady, Oluremi Tinubu. Photo: Presidency
First Lady, Oluremi Tinubu. Photo: Presidency · Imagem: Source: punchng.com

As consultas podem passar surpreendentemente rápido. Você pode entrar na sala com cinco perguntas e lembrar apenas de uma. Escreva-as antes. As perguntas podem incluir: 'Qual é o propósito deste tratamento?' 'Quais são os benefícios e possíveis riscos?' 'Existem alternativas?' "Por quanto tempo precisarei tomá-lo?" "O que devo fazer se eu experimentar efeitos colaterais?" "O que acontece se eu decidir não ter este tratamento?"

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Imagem da matéria: Da conformidade à parceria — Tornar-se um defensor do próprio cuidado da anemia falciforme
Imagem da matéria: Da conformidade à parceria — Tornar-se um defensor do próprio cuidado da anemia falciforme · Imagem: Source: punchng.com

Essas perguntas não são desrespeitosas. Elas ajudam você a entender com o que está concordando. E se você não entender a resposta, diga-o. A terminologia médica pode ser complicada. Não há prêmio para fingir que entende algo quando não entende. "Você poderia explicar isso em termos mais simples?" é um pedido perfeitamente razoável.

Again, petrol price hike looms after crude hits $115
Again, petrol price hike looms after crude hits $115 · Imagem: Source: punchng.com

Pessoas que vivem com doenças crônicas frequentemente tornam-se altamente conscientes das mudanças em seus corpos. Se algo parecer diferente, diga-o. Você pode dizer: 'Normalmente, quando tenho uma crise, a dor se comporta assim, mas desta vez parece diferente.' Essa informação é importante. Da mesma forma, se um tratamento já causou problemas antes, explique o que aconteceu. Uma frase útil pode ser: 'Entendo o que você está recomendando, mas minha experiência anterior com esse tratamento foi...'

National Security Adviser, Nuhu Ribadu.
National Security Adviser, Nuhu Ribadu. · Imagem: Source: punchng.com

Isso comunica duas coisas ao mesmo tempo. Você ouviu o clínico, mas também está fornecendo a ele informações que podem ser relevantes para a decisão. Há momentos em que a advocacia é difícil porque você simplesmente está muito doente para fazê-la. Durante dor severa, uma crise ou uma consulta emocionalmente difícil, absorver informações pode ser difícil.

Help! I have no vaginal opening for sex – Graduate seeking surgery
Help! I have no vaginal opening for sex – Graduate seeking surgery · Imagem: Source: punchng.com

Quando possível, considere levar um familiar de confiança, amigo ou defensor a uma consulta importante. Eles podem ouvir, tomar notas, lembrá-lo das perguntas e ajudá-lo a lembrar o que foi discutido depois. Advocacia não significa sempre falar por si mesmo. Às vezes, significa garantir que alguém de confiança possa ajudar você a falar quando você não consegue.

Imagem da matéria: Da conformidade à parceria — Tornar-se um defensor do próprio cuidado da anemia falciforme
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Pode haver ocasiões em que você e seu profissional de saúde discordem. Isso não significa automaticamente que uma das partes esteja errada. Pergunte por que eles recomendam um curso de ação específico, explique suas preocupações e pergunte quais alternativas existem.

Se você permanecer incerto sobre uma decisão significativa, pode ser apropriado perguntar se é possível obter uma segunda opinião. O objetivo não é "ganhar" a consulta. O objetivo é chegar à decisão mais segura e adequada sobre sua saúde.

Existe também um significado mais amplo para o advocacy. Quando pessoas com DSTC falam sobre alívio da dor atrasado, estigma, serviços inadequados, falta de conhecimento ou desigualdades nos cuidados de saúde, elas estão pleiteando não apenas por si mesmas, mas potencialmente por outras.

Quando as famílias aprendem sobre a DSTC e desafiam desinformações, isso é pleiteio. Quando organizações de pacientes fazem campanha por melhores serviços e pesquisas, isso é pleiteio.

E quando profissionais de saúde ouvem os pacientes e usam suas experiências para melhorar os serviços, eles também se tornam defensores. É por isso que as vozes dos pacientes importam. Também deve haver equilíbrio. Ser um defensor não significa rejeitar todas as recomendações ou assumir que a experiência pessoal é mais confiável do que as evidências médicas. Assim como os clínicos precisam ouvir os pacientes, também devemos estar preparados para ouvir conselhos profissionais.

A parceria exige respeito em ambas as direções. Para mim, é aí que precisamos levar a conversa sobre o cuidado da DSTC. Longe de: "Faça o que lhe dizem." Em direção a: "Vamos discutir o que é melhor para você." Os pacientes devem ser informados o suficiente para fazer perguntas, confiantes o suficiente para levantar preocupações e humildes o suficiente para ouvir quando é necessária expertise médica.

Profissionais de saúde devem ser capazes de oferecer sua expertise sem fazer o paciente se sentir impotente. Afinal, a pessoa que vive com as consequências de cada decisão de saúde é o paciente.

Portanto, o objetivo da assistência à saúde não deve ser simplesmente produzir pacientes obedientes. Deve-se criar pacientes informados e engajados que sejam confiantes o suficiente para se tornarem parceiros em seus próprios cuidados. E às vezes, encontrar sua voz pode ser uma parte importante de encontrar melhores cuidados.